一位中国母亲亲吻儿子墓碑的视频在网上引起了人们的关注,她的儿子三岁时死于一种罕见的遗传性疾病。
这位来自中国中部河南省的 34 岁妇女,使用账号@jubaomama,失去了她的儿子 Jubao,她的儿子 Jubao 死于一种 ARX 基因突变,这是一种罕见的疾病,可导致婴儿痉挛症和智力障碍。
她表示,在怀聚宝期间没有发现任何问题,遗传性疾病是在聚宝出生后才显现出来的。他于2021年6月被确诊,医生告诉她,这种情况无法治愈。
她没有被吓倒,而是向全国各地的医生寻求帮助,全心全意地照顾他,同时牺牲自己的工作和对大儿子的关注。
巨宝曾27次住进重症监护室,他的母亲在治疗上花费了惊人的200万元人民币(28万美元),在此过程中她的头发甚至变白了。
聚宝于 2023 年 4 月去世,尽管这种疾病的正常预期寿命通常只有 18 个月。
在他的葬礼上,她在网上分享说,她为他选择了一座“大房子”——一个距离他们家仅五分钟路程的宽敞坟墓——这样他就可以“自由地玩耍”。
最初,她几乎每天都去聚宝的坟墓,在努力让聚宝活下去之后,她努力应对失去亲人的痛苦。







