到去年 12 月初，苏西·西尔维斯特里 (Susie Silvestri) 已经无法行走或说话。
她已经好几天没有吃饭了。
这位70岁的美国人发现他她自己正处于快速进展的肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）的掌控之中——这种疾病会导致肌肉逐渐失去控制。
她在穆斯乔 (Moose Jaw) 乞讨医生k. 医院要求饲管，但他们拒绝了，因为她的美国保险公司不会支付账单。
“紧张又害怕，”她用一只完好的手给弟弟查尔斯·西尔维斯特里发短信。 “我从来没想过我的生活会是这个样子。”
三个月前，苏西从北卡罗来纳州来到萨斯喀彻温省，追求达扬·古德诺韦和他位于穆斯乔的古德诺韦博士恢复健康中心提供的治疗承诺。这是一家不受监管的私人机构，声称“在阻止 ALS 患者病情进展和恢复功能方面有 100% 的成功率”。
古德诺维坚持认为，每个参加该中心提供的项目的人离开时的状况都比进入时更好。
无奈之下，苏西将自己的房子挂牌出售，以支付 84,000 美元的费用。
但前古德诺韦员工表示，随着她的病情恶化，古德诺韦中心管理层让苏西继续战斗 为了她自己的生活——她必须寻找一家能够安装饲管的美国医院，并找到到达那里的方法。
其中一名工作人员因苏西受到的对待而辞掉了古德诺韦中心的工作，她总结道：“这些人一直在利用像苏西这样的弱势客户。”
苏西的弟弟查尔斯同意这一评价。
“我认为他们抢劫了她，因为他们没有办法照顾像她这样的人，”他说。
苏西的情况让人想起其他古德诺威客户分享的故事 在 CBC 的早期报道中。 古德诺韦对这些报道提出质疑，并对 CBC 提起诉讼，声称其对他的节目的报道具有诽谤性。
在给古德诺韦及其公司的一封电子邮件中，加拿大广播公司概述了这篇报道中提出的担忧并要求发表评论。古德诺韦的律师在回复中写道：“不予置评。我们不会与我们正在积极诉讼的人交谈。”
在她的困境结束时，苏西独自在美国一家医院去世。一位专家表示，她的困境暴露了萨斯喀彻温省医疗保健监督系统的严重缺陷，因为它与古德诺韦等在该系统之外运营的私营企业有关。
“现在，萨斯喀彻温省就像狂野的西部，”前萨斯喀彻温省卫生部副部长丹·弗洛里佐内(Dan Florizone)说。 “我们必须找到一种方法来真正遏制这种情况。”
弗洛里佐内说：“买家当心并不是我们运营卫生系统的原则。”
“我怎么可能不被治愈呢？”
Susie Silvestri 的 ALS 症状于 2022 年 10 月开始出现，这让她越来越难以做自己喜欢的事情——徒步旅行和划皮划艇。一年后，她被诊断出患有这种疾病。
在她绝望地寻求治疗的过程中，她偶然发现了古德诺韦博士康复健康中心。该中心的负责人达扬·古德诺韦 (Dayan Goodenowe) 在他的 YouTube 页面上声称“阻止 ALS 的进展实际上并不难。”
苏茜在短信中告诉她的弟弟查尔斯，“古德诺韦医生有 8 名病情缓解的患者。我是第 9 名”，“他是一个如此可爱的人。我怎么可能不被治愈呢？”
古德诺韦说，ALS 是由称为缩醛磷脂的特殊脂肪缺乏引起的，他声称他的补充剂可以通过“人体生化工程”来修复它。
“如果你确实为人体细胞提供了它们所需的成分，然后将自己置于一个能够刺激这种适应性的环境中，那么身体就会自我修复，”他在艾米·诺沃特尼博士的节目中说道。 重新唤醒您的健康 去年年底的播客。
该补充剂尚未获得加拿大卫生部批准在该国进口或销售。然而，监管机构确实允许像古德诺韦的客户这样的人将最多三个月的供应量带入加拿大供个人使用。
苏西开始在家服用古德诺韦的补充剂。由于成本高昂，她于 2024 年 5 月在 GoFundMe 页面上请求捐款。
“好消息是， [Goodenowe] 她对 ALS 患者的治疗成功率为 100%，”她在 GoFundMe 网站上对潜在捐赠者说。“最终我将在 [mountains] 再次。”
ALS 被广泛视为死刑。百分之八十的 ALS 患者在诊断后五年内死亡。加拿大肌萎缩侧索硬化症协会 (ALS Society of Canada) 表示，目前还没有已知的治疗方法，而且现有的治疗方法对减缓这种疾病的进展效果甚微。
但古德诺维坚称他的计划有效。
今年早些时候，在加拿大广播公司对古德诺韦设施进行调查期间，他说：“我们确实记录了每一个经过我们中心的人，好吗？他们离开中心时比进来时更好，好吗？这只是一个事实。”
然而，苏西最终乘坐一辆租来的救护车带着借来的医疗设备离开古德诺韦中心，前往一家美国医院，而古德诺韦或他的公司几乎没有提供任何帮助。
没有公开的科学证据
在今年早些时候的一次采访中，古德诺韦在接受采访时承认，没有任何已发表的科学研究支持他的说法，即他的项目可以阻止和逆转 ALS 的进展。但他说他正在努力学习。
加拿大 ALS 协会首席科学官戴维·泰勒 (David Taylor) 表示，他没有看到任何证据支持古德诺韦的说法，如果存在这样的证据，全球科学家将继续开展这项研究。
泰勒说：“你有一个人的假设，而整个领域的人每天都在努力寻找能够治愈这种疾病的方法。”
为了证明他的说法，古德诺韦引用了一些客户的证词，他们说他们在他的照顾下有所改善。
今年早些时候，在参观穆斯乔工厂时，CBC 采访了 65 岁的斯科特·迈尔斯 (Scott Myers)，他几周前刚从俄亥俄州阿克伦抵达。他认为古德诺韦的计划可能会有所帮助。
“在第一周内，我不知道这是否是心身问题，但我已经恢复了几周前失去的最后动作，”迈尔斯说。
但加拿大广播公司的调查发现，一些家庭表示，他们的亲人在接受治疗期间病情不断恶化。
8.4 万美元的账单和截止日期
最终，苏西向古德诺韦位于穆斯乔的住所健康中心提出了申请，她相信这将帮助她充分受益于他的方法。
八月底，她在紧迫的期限内被录取。
电子邮件称：“此邀请的有效期为五个工作日。”
古德诺韦中心还寄来了一张发票：该项目费用为 75,000 美元，护理服务费用为 9,000 美元——这是一笔额外费用，因为苏西的需求很高，而且她将独自参加该项目。她需要更换尿布、帮助上下床以及喂食方面的帮助。
在她收到邀请的那天，她告诉查尔斯，“考虑卖掉我的房子，这样我就可以去加拿大的诊所。”
她的房子没有在古德诺韦的最后期限内售出，所以她找到了替代方案。
“她借钱是因为她无法快速卖掉房子，她告诉每个人，当她卖掉房子时，她会还钱，”查尔斯说。
“她拼尽全力。当你被判死刑时，你就会尽你所能。”
她的另一个兄弟乔治是借钱给苏西的人之一。他对古德诺韦的说法表示怀疑，但他也想支持他的妹妹。
“她需要她身边的人爱她、关心她，并考虑到她的最大利益，”他说。
苏西高涨的希望
由于 ALS 病情恶化，Susie 决定从北卡罗来纳州飞往穆斯乔，并额外花费了 20,000 美元用于医疗后送。
“我到达的房间可以看到风景，可以闻到健康美味的食物的味道，还有超级友好的工作人员！” 9 月 12 日，她在 Instagram 上写道。
“我正在康复的路上。”
“小心冰球，它们移动得很快而且很受伤，”查尔斯在短信中开玩笑说。 “现在我正在寻找驼鹿，”苏西回答道。
古德诺韦前工作人员阿尔达纳·克布斯 (Aldana Curbs) 表示，当苏西到达该设施时，工作人员感到震惊。
“我认为，我们的印象是，她需要的护理水平比我们根据培训准备提供的护理水平要高得多，”科布斯说。
但她说苏西“感觉她会在三个月内步行离开大楼。”
Kerbs 于 2024 年 6 月开始在古德诺韦中心工作，她说她总是对有多少客户来到这里期待康复感到困惑。
她会告诉他们，“这对你们来说是一个很棒的长期目标，但在三个月多的实践中，我见过的每一个客户都没有看到这样的目标——我个人还没有看到那种程度的恢复。”
柯布斯说，她问高级管理人员，为什么这么多人似乎带着这样的信念来到这里：他们会被治愈。
“我们被告知，他们没有被告知这一点，他们只是抓住救命稻草，因为这就是他们剩下的一切，”柯布斯告诉加拿大广播公司。她说，管理层还表示，客户可能相信自己会得到治愈，因为“他们有认知问题”。
今年早些时候，在看到 CBC 的调查并意识到一些客户被告知“成功率 100%”后，Curbs 提前两周发出了通知。
“我对所有参与但没有得到承诺的人感到同情，”她说。 “太可怕了。”
“如果我可以离开，我会的”
苏西对新环境的喜悦并没有持续多久。
到达三天后，她告诉查尔斯，“我现在很难受。无法咳出痰……如果我能离开，我会的。太困难了。”
根据她家人提供的病历，当天她被送往医院，并被诊断出患有新冠肺炎。在穆斯乔医院住了一个星期后，她回到了古德诺韦中心，在那里她被隔离，以免传播感染。
服用古德诺维缩醛磷脂补充剂变得越来越困难。
“今天我只想哭。开始了完整的治疗方案。折磨服用了所有补充剂，”苏西在十月初告诉查尔斯。结果，她无法一直服用所有推荐的补充剂。
11 月初，她告诉查尔斯，“我做得很好。昨天见到了 G 医生。他对我的进步感到满意。”
柯布斯说，她和其他工作人员定期与苏西一起工作，以改善她的手、脚和手臂的活动能力，并取得了一些小小的成功。
然而，在此期间，工作人员多次将苏西送往医院。
根据医院记录，古德诺韦的工作人员“报告说，由于肌萎缩侧索硬化症和虚弱，她很难咳痰”。
科布斯说，医院工作人员不支持苏西去古德诺韦中心，有些人建议她应该回家。柯布斯说，苏西出于对继续下去的绝望而夸大了她在该项目中的表现。
“医院的护士会说，‘苏西，你能从这个项目中获得更多的活动能力吗？’她会对你眨眨眼，然后说：“是的，行动能力变得好多了。”就像，我们知道这并不完全准确。”
古德诺韦设施不受监管
根据苏西的医院档案，主治医生瑞安·桑切博士对古德诺韦中心提出了危险信号，警告苏西“任何功效声称都可能没有科学证据支持”。
桑切写道：“我确实非常担心她在该机构的安全，以及她是否能够得到她因晚期神经系统疾病而需要的专门护理。”
据卫生部称，古德诺韦中心是一家私营企业，不受该省监管，并且“与萨斯喀彻温省的医疗保健系统没有任何联系”。
政府官员在一封电子邮件中表示，古德诺韦中心不被视为个人护理之家，因此不需要运营许可证。
该部告诉加拿大广播公司：“没有迹象表明它为居民的日常生活活动提供帮助或监督。”相反，该省表示，古德诺韦中心更像是一个辅助生活设施，提供食物、住宿和简单的家政服务。
然而，古德诺韦中心在其网站上表示，“我们会照顾住在该设施中的人们的一切”，包括血液检测、补充剂和康复支持。
萨斯喀彻温省前卫生部副部长丹·弗洛里佐内 (Dan Florizone) 表示，考虑到该机构提供的护理水平及其所服务的客户的状况，该机构不受监管令人惊讶。
“我们在未经检查的设施中为那些有高需求的人、非常脆弱的人群提供了护理，”目前在萨斯喀彻温大学约翰逊庄山公共政策研究生院任教的弗洛里佐内说。
“最有可能的是 [Goodenowe clients] 不仅仅是为了进入某些辅助生活环境而捐献了 100,000 美元。”
古德诺韦的前雇员科布斯表示，大多数客户都有家人陪伴在身边提供护理，而且大多数人的情况并不像苏西那么糟糕。
但她表示，她和其他员工确实定期为苏西和其他一些高需求的客户提供高水平的护理。
“我们会举起他们很多东西，带他们去洗手间，帮他们穿衣服，”她说。
“有些人无法举起手臂吃饭，所以我们不得不喂他们，”她说。以苏西为例，柯布斯会全天更换她的尿布。
科布斯说，她总是觉得很奇怪，因为该设施不太适合像古德诺韦的许多客户这样行动不便的人。例如，没有电梯或电梯可以将病人从一楼转移到二楼。
古德诺韦说，他的项目以楼梯为灵感来源。
他告诉加拿大广播公司，客户“进来时无法行走，或者基本上无法行走”。 [not] 能够从轮椅上站起来。我们的目标是在三个月内让他们学会爬楼梯。”
苏西的弟弟查尔斯表示，令人愤怒的是古德诺韦在知道苏西脆弱且不断恶化的状况的情况下接受了她进入该设施，而且省政府还允许这样做。
“我的意思是，这些人正在衰落，”查尔斯说。 “他们必须预料到会出现医疗问题。而你没有任何设施来照顾他们，你知道吗？这有点疯狂。”
古德诺韦员工为苏西辩护
12 月 3 日，古德诺韦的一名员工上班后对所发现的情况感到震惊。
她在给朋友的短信中说，苏西她“由于无法再吞咽任何东西，已经好几天没有吃东西了”。
我们知道这位古德诺韦工人的故事，因为她分享了她与一位朋友编辑了此时的短信，并与 CBC 分享了这些短信。
该工人拒绝接受采访。她还要求 CBC 不要透露她的名字，因为这种情况造成的创伤以及她对可能的法律后果的担忧。
该工作人员立即将苏西送往医院，并向管理层提出了对古德诺韦中心提供的护理的担忧。
“最终，苏西带着康复和改善的希望来到我们这里，”该工人给古德诺韦中心首席执行官贾娜·霍斯纳尔 (Jana Horsnall) 发短信说。 “我敦促我们重新评估如何在这个充满挑战的时期为她提供最好的支持。”
古德诺韦的妹妹霍斯纳尔回答说，苏西“知道我们非常优秀，并且竭尽全力，这比任何地方都好。”
她补充说，苏西“比来时状态更好”。
霍斯纳尔告诉护理人员，苏西抵达穆斯乔几天后被诊断出患有新冠肺炎，这让她措手不及。
“如果她需要医疗护理，我们不会带她去，”霍斯纳尔告诉这名工作人员。
在苏西随申请提交的入学表格上，她说她需要轮椅和机械升降机才能起床。她还表示，她在洗澡、穿衣和上厕所方面需要帮助。
“自主研究”
当苏西来到古德诺韦中心期待康复时，她已经与该机构签署了一份协议，参与一项研究计划——一份 20 页的“客户研究协议”。
她向穆斯乔医院的瑞安桑切医生提到了这件事。
他在笔记中写道，苏西“感觉自己正在参加一项临床试验，测试一些治疗 ALS 的新型药物。”当他询问古德诺威的一名员工，这项“所谓的临床试验是否得到了研究伦理委员会 (REB) 的批准或机构隶属关系”时，该员工表示，他“不能随意透露这一点”。
桑切警告苏西“她可能没有参加合法的临床试验。”
在采访中，古德诺韦将他的项目描述为“自我导向的研究”，并告诉 CBC“人们是出于自己的自愿意愿进来的，他们为自己开发项目。”
当苏西支付了 84,000 美元的费用时，她还签署了研究协议，称她“有兴趣收集个性化的临床、行为、身体和生化信息”，并将其用作“自我指导的研究计划的一部分，以优化 [her] 健康和福祉。”
苏西的哥哥乔治说，他不记得她曾经说过她要去穆斯乔对自己进行研究。
相反，他说，她去了穆斯乔，相信自己会接受治疗并得到治愈。
古德诺韦宣传该计划的小册子似乎加剧了这种期望。
它承诺为 ALS、帕金森氏症和阿尔茨海默氏症患者提供“治疗计划”，使他们的身体恢复到“原始制造商的规格”。
这本 20 页的小册子详细介绍了 Goodenowe 的患者恢复、修复和康复计划，同时只提到了“自我指导”一词两次——一次在第 18 页，其中一节说“每个人都有能力成为自己恢复健康之旅的专家”。
第二次提及是在最后一页的小字免责声明中，称古德诺韦中心“作为自我导向的研究模式运作，而不是医疗机构。”
乔治说，古德诺韦的客户研究协议似乎旨在保护古德诺韦，而不是帮助他的妹妹。
“当我读到合同时，它看起来写得非常好，可以免除诊所几乎所有的责任，”乔治说。 “这一切都是为了，‘你基本上来到这里，你只能靠自己了。’”
合同称，古德诺韦组织将在客户参与该计划期间收集有关客户的大量数据，所有这些文件和样本“应根据要求返还给客户”。
苏西的姐姐拥有她的遗产授权书，她要求提供这些数据，但古德诺韦组织尚未回复。
苏西寻找美国医院
到了十二月初，苏西几乎无法进食。她开始向医院工作人员乞求一根饲管。
然而，她的美国保险公司不支付在加拿大医院进行的手术费用。穆斯乔医院只会在紧急情况下对非加拿大人进行手术。
瑞安·桑奇博士在她的档案中写道，“我鼓励她考虑返回祖国……因为这个程序可能无法在当地进行”。
穆斯乔医院确实安装了鼻饲管，苏西的保险承保。但几个小时后，她要求将其取下，因为它导致呼吸困难。
就在那时，苏西知道她别无选择——她必须离开加拿大前往美国。
她鼓起勇气在美国寻找一家愿意接受她的保险并进行手术的医院。她几乎必须独自完成这件事。
阿尔达纳·克布斯 (Aldana Curbs) 告诉 CBC，“看到小苏西拿着笔记本电脑试图解决这个问题，真是令人心碎。”
柯布斯说，虽然工作人员试图尽其所能提供帮助，但她表示，管理层“在我看来应该做出更多努力，打电话给她，为她找到合适的服务。”
苏西找到了位于蒙大拿州悉尼的一家医院，距穆斯乔以南四小时车程，这可能会接受她的保险并进行手术。
这位匿名护理人员挺身而出，协助Susie租用病人转运车并安排前往美国的行程
“我正在努力支持 Susie 度过这个充满挑战的时期，”她告诉 Goodenowe 首席执行官 Jana Horsnall。
这名工作人员借用了她父亲的心脏监测仪和血氧计，这样她就可以在旅途中密切关注苏西的健康状况。
“我自己连资格都没有，”她写信给向加拿大广播公司分享这些短信的朋友，“我只能通过同情心来行事。”
“在整个过程中，我觉得工厂管理层缺乏支持，这让我们俩的处境变得更加困难。”
该工作人员表示，中心指责苏西没有计划回家。
然而，霍斯纳尔对此提出异议。
“我向你保证，苏西有一个回家的计划，”霍斯纳尔告诉工作人员。 “她的状况不是由我们的照顾造成的。我们的照顾远远超出了她的计划。我理解她很绝望，但这并不会让我们成为‘坏人’”
霍斯纳尔发短信说：“我们已竭尽全力支持苏西，包括向您支付费用，帮助她安排她的医疗护理。”
谁来执行法律？
古德诺韦中心非常公开地表示，它没有医务人员，也不是医疗机构。
古德诺韦拥有医学博士学位 科学 阿尔伯塔大学的重点是精神病学。然而，他不是医生，因此也不是萨斯喀彻温省内科医生和外科医生学院的成员。
萨斯喀彻温省卫生部长杰里米·科里尔 (Jeremy Cockrill) 告诉加拿大广播公司 (CBC)，古德诺韦“不是持有执照的医生，因此他不属于任何既定健康监管机构的管辖范围。”
加拿大广播公司在给该省的一封电子邮件中指出，萨斯喀彻温省的《医疗职业法》禁止非医生提供收费治疗或实际治疗医疗状况。
第 80 条规定，非注册医疗专业人员提供建议或通过药物、药物或任何形式的治疗、影响或器具治疗任何疾病或不适是违法的。为此类服务做广告也违反该法律。
加拿大广播公司向该省指出，在古德诺韦的宣传册和网站上，他承诺为患有“神经或炎症性疾病”的客户制定“治疗计划”，以恢复他们的健康。
该省告诉加拿大广播公司，如果有人认为古德诺韦组织违反了这项法律，他们“应该联系内科医生和外科医生学院”。
该大学反击称政府是错误的。
“我不同意内科医生和外科医生学院是指定起诉萨斯喀彻温省政府已纳入萨斯喀彻温省立法的犯罪行为的机构，”该学院的副注册官兼法律顾问 Bryan Salte 写道。 “1981 年《医疗职业法》中没有任何内容支持这一观点。”
作为回应，政府向加拿大广播公司承认，在这一点上似乎存在一些混乱，并承诺进行审查“以确保明确由谁执行该法案”。
迄今为止，它仍然没有透露是哪个机构（如果有的话）执行这项法律。
前卫生部副部长丹·弗洛里佐内 (Dan Florizone) 表示，政府需要解决这个问题，因为越来越多的私营企业在主流系统的边缘提供护理服务，而没有太多的监督。
他说，加拿大 30% 的医疗保健是私人提供的，而且这个数字还在上升。
弗洛里佐内说：“目前的立法只提供了很少的工具来应对这种新兴的企业家类型。”
他表示，古德诺韦的情况可以说是“一份礼物”，因为它凸显了监管方面的一些关键漏洞。
“你不代表我们”
Susie 和匿名的 Goodenowe 护理人员于 12 月 8 日抵达蒙大拿州，并感谢医院同意提供帮助。
“苏西和我来到这里 [on a] 如果我们没有保证的话，信仰的飞跃 [are] 永远都会被接受，”该工人说。
几天后，苏西插上了饲管。但她的病情继续恶化。
Jana Horsnall 敦促护理人员确保 Susie 服用了缩醛磷脂补充剂，她说：“那里的医生可能不理解它们，但他们非常好，会提供帮助。”护理人员告诉霍斯纳尔，医生拒绝了。
根据护理人员的短信，她从 12 月 8 日到 12 月 16 日一直和 Susie 待在一起。她说护士“每天给我发餐券，确保我能吃饭。”
苏西非常想回家，这样她就可以靠近家人。但她失去了希望并开始研究协助自杀。
古德诺韦的工作人员向霍斯纳尔讲述了苏西的绝望和她的研究。霍斯纳尔的语气发生了戏剧性的转变。
“我很震惊……你不代表我们，”霍斯纳尔在给这名工人的信中写道。 “我知道她雇佣了你，而你独自一人陪着她。这与我们无关。”
工人回答说：“苏西不仅仅是朋友。她现在是我的阿姨。虽然苏西愿意付钱给我，但我拒绝了。”
在短信中我ssage 给朋友 G奥德诺韦工人描述了她的反应。
“她怂恿我说苏西亲自雇佣我和她在一起，这与她的公司无关，这与事实相去甚远，”该员工发短信说。
12月16日，护理人员离开了苏西的身边。同一天，她辞去了古德诺韦中心的工作。
“我意识到这些人一直在利用像苏西这样的弱势客户，”她在给朋友的信中写道。
当加拿大广播公司就此事联系古德诺威时，他的律师大卫·布伦迪奇回答说：“我们希望不要在媒体上就此事提起诉讼。”
“我正在快速褪色”
2024 年 12 月 21 日，苏西给她的兄弟姐妹发短信说：“我正在快速衰弱。”
“我们爱你。尽可能坚强，”她的妹妹南希·里维拉写道。 “我们正在努力送你回家。”
这是他们最后一次书面交流。在她的最后一条信息中，苏西发送了一张医院工作人员在她房间里摆放的圣诞树的照片。
苏西·西尔维斯特里 (Susie Silvestri) 于 12 月 26 日在蒙大拿州悉尼的医院去世。她的死亡证明显示，她死于 ALS 并伴有急性和慢性呼吸衰竭。
她的哥哥乔治说，他深深地想念她，并对她受到的对待感到厌恶。
他告诉加拿大广播公司：“他们正在捕食那些正在寻找答案的人，而目前可能还没有答案。” “给人们带来虚假的希望。”
