在美国总统唐纳德·特朗普周日在查理·柯克的纪念活动上演讲中,有许多令人难忘的时刻,其中一项可能特别引起自闭症群体的关注。
“明天,我们将宣布医疗史上最重要的一项消息,我认为这是我们国家的历史事件,”特朗普在亚利桑那州格兰代尔州农场体育场对右翼活动人士的支持者们说道。
“我认为我们找到了答案来解决自闭症问题。怎么样?自闭症,”特朗普说道,人群欢呼雀跃。“我们不会再让它发生了。”
特朗普政府预计将于周一宣布其对美国自闭症不断增长率的研究结果,并将包括关于止痛和退烧药物泰诺,也以通用名对乙酰氨基酚出售。
媒体报道已经流传了几周,特朗普即将宣布的消息将关联泰诺在妊娠期间使用与自闭症的联系。当周日一名记者在空军一号上明确问及总统对这种常用疼痛缓解药的时候,特朗普回答道,“我认为这是一个非常重要的因素。”
医学专家对此提出了异议,加拿大和美国的产科医生协会都表示,没有证据表明胎儿发育和乙酰氨基酚之间存在因果关系,并对怀孕妇女中可能出现不合理的恐惧和罪恶感表示担忧。
与此同时,自闭症社区中的一些人表示,他们的担忧更加深远。
联系泰诺和自闭症“充满了回避”,37岁的安大略省纳帕尼的维基·哈克斯曼在接受CBC新闻采访时说道。
“这是试图把一个大事情变得很小。这不对,”她说。
哈克斯曼的9岁儿子被诊断患有自闭症和注意力缺陷多动障碍(ADHD)。她说,儿子对感官需求很高,容易发生攻击行为。哈克斯曼自己被诊断患有ADHD,并怀疑自己患有自闭症,但她表示,由于照顾儿子让她无法保持工作状态,所以追寻昂贵成人诊断太困难。
“与其关注这些家庭和孩子实际需要的事情,我们却要找一个无知诉求,而这无论在科学证据上都很弱。”
找出自闭症的“原因”
自闭症谱系障碍(ASD)是一种影响大脑功能并导致交流和社交互动困难的神经症状。它也与受限和重复的行为、兴趣或活动有关。
支持需求可能不同。例如,一些自闭症人士是不会说话的,或需要大量持续的护理。另一些通常是独立的,但可能需要一些支持,比如课堂上使用降噪耳机或社交辅导。
健康与公共服务(HHS)部长罗伯特·F·肯尼迪克星期一多少个月以来一直承诺,美国将在九月找出自闭症的原因。
专家们普遍认为自闭症病例增多是因为筛查工作的改善和对这种疾病的理解更深刻,这一推理是肯尼迪反对的。今年四月,肯尼迪告诉记者,自闭症是一种“流行病”,它“摧毁了家庭。”
因此,一些家庭关注的不仅仅是潜在的泰诺宣布,还有它的框架。
“它自动地辱骂我们的孩子,”33岁的安大略省金斯顿的瑞秋·斯奈德说,她的3岁儿子患有严重的自闭症,需要全天候的支持。
“使用‘治愈’、‘找到原因’或‘预防’之类的词语让人们关注错误的事情。因为与其试图支持你的孩子或理解如何给他们最好的生活质量,人们却相信有一种方式可以从根本上改变你的孩子是谁。”
这非常具有污名化,而且进一步将自闭症定位为一种令人恐惧的东西,34岁的温哥华岛的凯瑟琳·莱唐说,她是一位自闭症患者,同时也患有ADHD。
“所有这一切只会让我们倒退,”莱唐告诉CBC新闻。“它不提供任何支持,它只把责任推给女性和母亲。”
“让我感到非常愤怒”
虽然自闭症没有一个明确的原因,数十年的研究表明遗传起着重要作用。美国国立卫生研究院也列出了一些可能的风险因素,例如出生前暴露于杀虫剂或空气污染、极度早产或低出生体重、某些母亲健康问题或父母年龄较大。
加拿大公共卫生局注意到,大约50个加拿大儿童(1-17岁)中有一个被诊断患有自闭症,男性的诊断频率大约是女性的四倍。
自2000年以来,美国的自闭症诊断人数显著增加,引起了公众关注。根据疾病控制与预防中心的数据,截止2020年,美国八岁儿童的自闭症率为1/36,或2.77%,明显高于2018年的2.27%和2000年的0.66%。
研究人员和医学专家表示,没有确凿的证据表明乙酰氨基酚与自闭症之间存在联系。
“绝大多数医生不认为泰诺会导致自闭症。他们不认为这种关联存在,”蒙特利尔的流行病学家兼心脏病专家克里斯托弗·拉博士告诉CBC新闻网络。
例如,加拿大产科医生和妇科医生协会在今年九月早些时候重申,他们建议在妊娠期间以建议剂量使用乙酰氨基酚作为退烧和止痛的首选治疗选项,当怀孕妇女有医学需要时需要使用最短时间。
各种可用的研究都已经由科学和监管机构批判性地分析过,包括华盛顿的产科医学会和美国食品和药物管理局,在其声明中继续表示,这些重要的评论得出的结论是因果关系证据薄弱,这些声称有因果关系的研究结果不应该改变当前的临床实践。最新的发现进一步支持乙酰氨基酚在妊娠期间不增加风险。
不实信息很常见,但当这些信息由掌握权力的人传播时,这变得更加危险,34岁的安大略省贝尔维尔的香农·伯利说,她有一个被诊断为自闭症的五岁儿子。
“听到这种虚假的联系让我非常愤怒,”伯利说。
“这让我觉得他们在试图说这是我的错,我本可以防止,这是非常错误的。”